Sono down, non sono malato
La disabilità non è una malattia- Autore:
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Una famiglia normale, madre casalinga, padre operaio prossimo alla pensione, un figlio di 19 anni da poco diplomato in attesa di partire militare, un secondo figlio adolescente.
Tutto sembrava avviarsi verso la discesa, gli anni duri, sembravano essere stati superati, quando la realtà, il progetto sul futuro è scosso da un terremoto.
C'è in arrivo un altro bimbo, chissà forse è la bambina tanto desiderata, all'inizio è lo sgomento, l'idea di affrontare una gravidanza a 42 anni non era proprio nei programmi.
Poi superata la sorpresa tutto procede per il meglio, anzi, la famiglia sembra vivere una stagione di nuova vitalità, si discute sul nome da dare al bambino o alla bambina, è il 1978 nessuno suggerisce di fare esami per controllare lo stato di salute del nascituro, ma se anche lo avessero proposto, con che coraggio potresti dire ad un figlio: Non sei perfetto e quindi non sei degno di vedere la luce.
Al termine della gravidanza nasce Luca, non è una bambina, ma tutti sono felici, è bello, con la faccia tonda e sorridente, solo qualche giorno più tardi, dopo aver eseguito delle analisi i medici informano la famiglia che Luca è affetto da trisomia 21 - un cromosoma in più che scombussola la normalità di questi bambini.
E' un bambino down, mongoloide si diceva una volta, perché hanno tutti gli occhi a mandorla e il loro viso ricorda quello degli abitanti della Mongolia.
E' il panico, la disperazione, la ribellione, verso un destino ingiusto.
In famiglia si creano degli equilibri fragili.
In questa situazione che pare precipitare la mamma, si trova a dover fare la parte della leonessa che difende la cucciolata.
Per fortuna trova persone molto sensibili che le stanno accanto, che le suggeriscono a chi rivolgersi per la riabilitazione, per le terapie e che le fanno compagnia.
Trova anche una dottoressa del consultorio che la rimprovera per non avere usato metodi anticoncezionali e per non volerne usare dopo la nascita del piccolo: Non vorrà mettere un'altra creatura così sulle spalle della società?
Per la dottoressa, il guaio vero è che questi bambini sono un costo e non diverranno mai un guadagno.
Sono anni lunghi e faticosi, ma il piccolo cresce e a dispetto delle previsioni, inizia a camminare precocemente, a parlare, è molto vivace, si inserisce molto bene alla scuola materna e poi alla scuola elementare, trova insegnanti molto preparate, attente, che si prendono cura di lui, ma che sono anche disposte a collaborare con l'insegnante di sostegno con la famiglia, perché sia permesso al bambino di crescere ed integrarsi con gli altri compagni.
I compagni di classe gli vogliono bene, nonostante lui non perda occasione per mangiarsi le loro gomme per cancellare, strappi i fogli dai quaderni, qualche volta li morda, a volte scappa dalla finestra della classe per andare a giocare in giardino.
Nel frattempo il parroco si accorge della sua sensibilità e lo aiuta a prepararsi alla prima comunione, il rapporto con Gesù diventerà per lui un rapporto alla pari, gli dà del Tu e lo rimprovera.
Inizia a fare il chierichetto, impara presto ed è molto meticoloso, non ama le bambine che svolgono questo servizio (è un po' maschilista) e oggi che ha 25 anni non cede la veste, anzi hanno dovuto fargliene una su misura extra large.
Con il raggiungimento della pensione al suo papà passa la depressione e così pian piano si ricuce un rapporto che diventa più stretto.
Quando la mamma si ammala, lo trovano in chiesa che parla con Gesù, si avvicina al tabernacolo: Gesù ascoltami, vengo più vicino così mi senti meglio, fammi guarire la mamma.
Luca ha tre nipoti di qualche anno più giovani di lui, li imita, e qualche volta ci litiga, ha una memoria impressionante per le date, non scorda una ricorrenza, ed ha una passione per l'Inter, ma è capace di cambiare squadra con facilità, a seconda del suo interlocutore.
E' un ragazzo sensibile, qualche volta bugiardo, le sue bugie preferite sono quelle per ottenere il permesso di uscire la sera o di andare a pranzo da qualcuno.
Il suo modo di vedere ed affrontare la vita è "essenziale".
Tempo fa in tv facevano uno spot, dove il protagonista era un ragazzo down, qualcuno gli disse: Guarda Luca, quello ti somiglia.
E lui rispose: Per niente, io non sono mica mongoloide, io sono bello.
Se ingrassi Luca non fa finta di niente, ti dice senza mezze misure: Guarda che pancia hai messo su, sembri incinta.
Se non gli piace qualcosa che gli hai cucinato, non ha pietà e ti comunica che fa schifo, ma se gli piace si complimenta
Luca è così, la vita senza fronzoli, fatta di poche cose certe. Le feste in famiglia, la formazione dell'Inter, i compleanni delle persone care, la mancia la domenica per comperarsi le caramelle, la messa domenicale, gli amici dell'oratorio, la vacanza con gli amici dell'Unitalsi.
Frequenta tutti i giorni il Centro Socio Educativo, dove svolge molte attività, ama nuotare, giocare a pallone in un ruolo per così dire "statico".
Quando la sua mamma è morta dopo una lunga malattia, ha detto le cose che tutti in fondo abbiamo pensato, si è chiesto perché, non gli è sembrata la scelta giusta, il buon Dio deve essersi sbagliato.
L'ha rimproverata di "non aver tenuto duro" come lui le aveva suggerito più volte, ma poi ha cercato di ritrovare le sue abitudini e le cose a lui care.
Ogni tanto pensando al futuro dice al fratello e alla cognata: Quando anche il papà non ci sarà più, vengo a dormire nel letto con voi.
Sa già che gli risponderanno prendendolo in giro, che gli faranno il letto nella vasca da bagno, e di rimando lui controbatte: O mio Dio, cosa mi tocca sentire.
Come tutti gli anni quest'anno ha partecipato alla Messa e alla festa che è celebrata in occasione della domenica dell'ammalato.
Ci è andato perché alla Messa seguiva un rinfresco e mangiare è la sua passione, ma ha detto: Che cosa vado a fare, io non sono ammalato, sto benissimo.