Un Big-Bang di nome come Carlotta

Gentilissimo Luigi Amicone,
ti invio una corta storia di nostra figlia Carlotta: è nata 17 anni fa, con una lesione cerebrale, esattamente una "atrofia alla corteccia cerebrale", accompagnata dall'autismo in cui stava sprofondando. Questa diagnosi fu scoperta quando Carlotta aveva già 18 mesi, dopo essere stata in rianimazione per diversi giorni, e non lasciava speranza: la bimba non avrebbe mai camminato, mai giocato, mai parlato, mai mangiato da sola e quindi verso i 7/8 anni avremmo dovuto rinchiuderla in un istituto (come il Cottolengo).
Naturalmente non ci siamo arresi, e quando Carlotta aveva già 4 anni, siamo arrivati ad un Centro di recupero per Bambini Cerebrolesi di Milano: bisognava ripartire da zero, lavorare tante ore al giorno con l'aiuto di tanti volontari. Io ho lasciato definitivamente il mio lavoro (facevo l'avvocato), e nel giro di una settimana avevo 120 volontari che lavoravano 5/6 ore al dì (compreso sabato e domenica), svolgendo un "programma globale"; prima abbiamo insegnato a Carlotta a muoversi, cioè strisciare, carponare, fare le scale e infine camminare; le abbiamo insegnato tutto.

All'età di 7 anni Carlotta ha iniziato ad andare alla scuola pubblica, con l'insegnante di sostegno; al mattino era importante per lei imparare a stare nel banco, stare con gli altri bambini, seguire le regole della scuola, ma al pomeriggio lavorava sempre coi volontari. Ed io ho preparato e svolto il programma didattico con dei libri preparati apposta solo per lei. Infatti prima avevamo svolto un programma per insegnarle a leggere con dei cartelli molto grandi; prima una parola di uso quotidiano (latte, pane, casa) poi l'articolo, quindi il verbo, infine la frase completa. Noi eravamo certi, assieme alla sua terapista della riabilitazione, che Carlotta capiva tutto, solo che non parlava e non poteva scrivere e quindi non avevamo il riscontro. Il secondo grande salto verso l'autonomia di Carlotta è stato infatti il linguaggio. Sapevamo che avrebbe iniziato a parlare solo dopo aver raggiunto 4mila metri di striscio al giorno (vuol dire che la persona deve strisciare per terra con tutto il corpo seguendo lo schema crociato); così abbiamo impiegato mesi per far strisciare Carlotta sotto il nostro lettone, con tre volontari che l'aiutavano; poi mesi ed anni per percorrere i 10 metri del nostro corridoio ed infine abbiamo raggiunto i 4mila metri di striscio facendo il corridoio della scuola elementare di pomeriggio, lungo 800 metri. Così ha iniziato a dire "mamma, papà, acqua, pappa"; nei cinque anni delle Elementari Carlotta ha imparato tutto il programma didattico ascoltando le lezioni al mattino e poi leggendo coi volontari al pomeriggio, a casa, tutti i libri da me preparati. Ha superato l'esame di licenza elementare con l'uso dei cartelli: la maestra le faceva la domanda ed io sulla cattedra mettevo due cartelli: uno con la risposta giusta e uno con la risposta errata e Carlotta doveva alzarsi dalla sedia e prendere il cartello giusto.
Arrivati alle Medie Carlotta ha cominciato a usare il dito indice della mano sinistra per indicare gli oggetti: è stato un passaggio importante perché lei è ipotonica e quindi il cervello non comanda bene i muscoli e le articolazioni; ma con l'uso dell'indice abbiamo iniziato il lungo cammino della "comunicazione facilitata": è un metodo che permette di scrivere con la macchina (con cui ti sto scrivendo io) alle persone che non possono usare la penna, che non parlano, che non comunicano in altri modi. Si chiama "facilitata" perché è necessaria un'altra persona che sostenga il braccio dello scrivente fino ad arrivare alla sua totale autonomia. Il punto di partenza è sempre la certezza che la persona disabile può farcela, capisce tutto, avere piena fiducia nelle sue capacità, nella sua intelligenza. È stato un percorso lungo e molto lento, arrivato nel periodo delicato dell'adolescenza per Carlotta: infatti, quando ho capito che il fatto di scrivere metteva in crisi per prima la stessa Carlotta, ho interrotto per un anno intero questo metodo di scrittura. La ragazzina seguiva sempre le lezioni con l'insegnante di sostegno, al pomeriggio lavorava con i volontari ed io le preparavo il programma didattico a casa coi libri e coi cartelli in terza media abbiamo ripreso la comunicazione facilitata e tu potrai leggere le cose che scrive Carlotta. Si è trattato di rompere un muro di silenzio durato 15 anni in cui Carlotta aveva imparato tutto dalle persone che aveva avuto attorno, aveva ascoltato tutto, aveva visto e vissuto tutta la vita della nostra famiglia, accompagnata per mano da don Berna ed era accompagnata in modo discreto e prezioso da don Primo, con Paolo Gardino ed Enzo Arnone.
Adesso Carlotta frequenta il secondo anno della scuola superiore in un Istituto Tecnico poiché è assicurata la presenza di professori di sostegno che usano il metodo della "comunicazione facilitata"; al pomeriggio abbiamo sempre un gruppo di ragazzi che vengono ad aiutarla a studiare a casa e le fanno compagnia nei momenti più importanti della vita di Gs; quando Carlotta è fuori casa comunica con gli altri attraverso una piccola tastiera portatile e così chiunque può "parlare" con lei, anche se Carlotta ha ancora dei problemi nel linguaggio parlato.
Adriana Giglio


25 ottobre 1998
Commento ed emozioni suscitati dalla poesia "Il passero solitario" di Giacomo Leopardi.
Sono contenta di fare questo commento alla poesia di Giacomo Leopardi perché sento che mi è felicemente vicino e vedo che mi fa sentire molta vicina a chi è triste come me, perché fa poche cose che gli piacciono e fa poche cose gradite e belle. La natura poetica e spirituale di G. Leopardi è la seguente: che è romantico e quindi è triste e ripiegato su se stesso e fa tristi considerazioni sulla vita di tutti noi che lo leggiamo, che sappiamo vivere con lo spirito di Dio e crediamo in un destino buono e vediamo che tutti corrono da una parte all'altra, che non devono sapere dove vanno e dove rivolgere lo sguardo quando si alzano la mattina e quando si coricano la sera.
Mamma: Leopardi secondo te era soddisfatto e felice delle sue scelte?
Carlotta: No, perché ha lasciato via dalla sua vita Dio il senso di Mistero che fa vivere tutti e quindi sentiva molto la tristezza della vita che noi non abbiamo per fortuna!
Mamma: Ti ha colpito questa poesia?
Carlotta: Sì, penso di impararla a memoria se tu mi aiuti.
Mamma: Certo che ti aiuto. Mi devi spiegare come posso insegnarti ad imparare a memoria una poesia.
Carlotta: Con tanta pazienza e leggendomela tante volte e dicendola con me.
Mamma: Allora lo faremo un po'‚ per volta; le cose che hai scritto mi colpiscono tanto e penso che piacerebbe molto saperle anche a don Primo e don Franco. Tu che ne pensi?
Carlotta: Sì, penso che a loro piacerebbe molto leggermi e sapere quello che penso di Leopardi.
Mamma: Ok. Ciao!

15 ottobre 1999
A scuola Tema in classe. "Traccia n. 3: L'amicizia genera gioia e sicurezza; ma quanta fatica trovare amici!".
Sono Carlotta ragazza cresciuta in tempo veloce, facilitata a comunicare parole d'amore, chiuse nella gabbia dei pensieri. Uscire dalla gabbia e trovare persone capaci di ascoltare, aiutare le situazioni difficili e aspettare il mio passo; io apro le braccia incontro agli altri. Qui sento gioia di vivere, sicurezza di fare azioni che voglio. Ogni persona amica mi porta a superare il buio: ci troviamo insieme nello stesso istante. Vera amicizia sento di dare quando una persona ha dolore forte per solitudine, per freddo nel suo cuore. L'amico libera sentimenti che versano calore e luce dentro di me. Albero grande come l'amicizia ha bisogno di nutrimento per crescere alto e forte. L'amicizia vuole sincerità, attesa e desiderio di scambio. Faccio grandi pensieri di gioia alla presenza di persona amica, che non sfugge se chiamo. Io, come strana ragazza singolare in difficoltà, fa stupore e allontana amici. Devo aspettare con fatica per cancellare stupore paura di non capire; desiderio di vera amicizia, dove non sento solitudine vissuta dentro di me. Sono come pianta che vuole luce, terra che assorbe acqua. Alto valore ha l'amicizia nella mia vita. Quando c'è un amico grido di gioia e conservo grande tesoro e chiudo le mani sul cuore. A tutti i miei amici.

18 maggio 2000 - A scuola, riflettendo su Leopardi
Traccia: Spiega con tue parole il significato dei versi che abbiamo appena letto della poesia "La quiete dopo la tempesta"
Ritorna il cielo sereno: sole luce nuova è dietro la montagna. Canto di uccelli, esistenza di gioia, la gallina cò-cò sulla strada richiama il verso. Il fiume corre nella bianca valle serena. Il cuore si riempie di gioia, si anima, la gente ritorna al lavoro. L'artigiano con un oggetto in mano si avvicina alla porta. Una donna raccoglie l'acqua piovana. L'ortolano grida come al solito. Ritorna il sole che sorride. I servitori aprono terrazze e balconi. Un rumore di sonagli si sente dalla via maestra. Il carro fa rumore per il passeggero che porta. Quando l'uomo è così preso dalla sue faccende o torna a costruire o intraprende un nuovo impiego io dico che gli affanni di tutti i giorni fanno angosciare gli uomini che non hanno la fede in un destino buono che li custodisca sempre. Per Leopardi la natura non è amica perché non è segno di niente, come lo è invece per me. Il destino per Leopardi elargisce i suoi affanni e noi siamo suoi sudditi soli come dei. Per Leopardi la morte è sempre una liberazione dalla tristezza in cui vive, scrivendo di nuovo di non essere in grado di reggere la solitudine del mondo.
Mamma: E per te Carlotta?
Carlotta: No, per me è tutto diverso perché so chi sono e dove vado e con chi vivo.

11 novembre 2001
Papà, le Twin Towers, il Movimento

Mamma: Cara Carlotta come è andata ieri sera col papà?
Carlotta: Molto bene e tu non devi preoccuparti troppo della cena perché ormai siamo grandi.
Mamma: va bene. Cosa ne pensi delle cose che vi ho detto dell'incontro con Primo? Ad esempio, della frase: cosa c'entro io con le Torri Gemelle?
Carlotta: Penso che il giudizio del Movimento (Cl, ndr) sia sempre avanti rispetto al giudizio dei giornali ed io c'entro con le due Torri Gemelle perché è in gioco la mia libertà con la libertà di tutta la Chiesa che con il Papa sempre difende la libertà.
Mamma: È un momento storico molto particolare.
Carlotta: Sì, ma Dio sarà sempre con noi e il male non vincerà.
Mamma: Hai ragione. Mi spieghi questa frase che ho sentito dire da un amico: "Una giornata senza Cristo è come un giorno che nasce senza alba o senza sole"?.
Carlotta: Significa che senza Cristo ogni giorno è senza sole e allora non ha senso vivere senza sole che ti riscalda perché il Signore è il nostro sole senza il quale non ci sarebbe vita.
Mamma: Hai scritto una cosa bellissima; vuoi aggiungere altro?
Carlotta: Sì, che l'amore è più forte di ogni cattiveria del male e di questo dobbiamo essere certi per accettare i fatti negativi che inevitabilmente accadono nella vita.
Mamma: Questo pomeriggio andiamo a messa dalle suorine.
Carlotta: Sì, e ne sono contenta come sempre.

24 novembre 2001
Dopo l'incontro torinese tra un gruppo di studenti e Tempi

Mamma: Carlotta vuoi scrivere le tue impressioni sull'incontro di ieri?
Carlotta: Dico che il discorso sulla pace è molto complesso perché non intendiamo tutti la stessa cosa. Certamente per noi cristiani la pace ha un significato molto profondo, come ci ricorda sempre il Papa, perché viene da Dio e noi uomini possiamo solo approfondire ciò che Dio dona nella sua misericordia.
Mamma: riguardo al momento storico che cosa ne dici?
Carlotta: io penso che il problema del fondamentalismo islamico si potrà risolvere solo riandando a fondo delle radici di ogni religione. Perché le religioni di per sé non sono violente, ma il peccato originale è in ciascun uomo e quindi prende il sopravvento sul senso religioso di ognuno. Ma per noi cattolici c'è una chance in più che è data dal fatto che Dio si è fatto uomo ed è Lui che ci salva, non noi da soli.
Mamma: vuoi aggiungere altro?
Carlotta: dico che sono molto contenta di scrivere a Luigi Amicone perché è un tipo molto interessante e intelligente. E tu mi hai fatto un bel regalo a farmi andare con Enrica, che mi vuole sempre bene e mi vuole riportare a seguire la prossima volta.