Qualità della vita?

I fatti di questi giorni mi interrogano come medico.
Ma c’è un aspetto particolare che mi riguarda, tutti i giorni con i miei pazienti parlo, quando gli propongo il trapianto di rene di “Qualità della vita”. Infatti dico a loro che un intervento di trapianto di rene ha senso perché migliora “la qualità della vita”, offrendo quindi la possibilità di non dovere più dipendere dalla dialisi. Tutto vero ed è così che continuerò a dialogare con loro...
Occorre però, prendere in considerazione bene, questo parametro “QUALITA’ DELLA VITA”, diventata la “bandiera” sventolata continuamente nel dibattito fine vita.
La medicina infatti si occupa sempre di più di migliorare la vita dell’uomo anche quando non può far nulla per preservarla o prolungarla.
Occorre prendere in considerazione bene, questo parametro “QUALITA’ DELLA VITA”.
Mi è tornata in mente una bellissima mostra dal titolo: MISURARE IL DESIDERIO INFINITO? La qualità della vita, realizzata da Medicina e Persona in occasione del Meeting per l’Amicizia tra i Popoli (Rimini, 2008), curatori: Giorgio Bordin e Paola Marenco… (Ai curatori vanno i miei ringraziamenti).
(http://www.medicinaepersona.org/old/cm/paginaf370.html?param1_1=N11f8e93cf86dc819f50)
Interessante e utile ripercorrere il cammino di quella mostra in questi tempi.
La mostra inizia con la domanda: “Cosa è la qualità della vita in medicina?”.
Tale parametro, viene indicato come “Health Related Quality of Life” (qualità della vita correlata allo stato di salute) abbreviato in HRQ oL.
E’ un concetto della medicina moderna che cerca di descrivere gli effetti delle cure “dal punto di vista del paziente”, in letteratura medica troviamo almeno 80 definizioni, è un concetto multidimensionale, una percezione soggettiva degli aspetti positivi e negativi dei sintomi del paziente malato, compresi quelli fisici,emotivi, sociali, le funzioni cognitive e gli effetti collaterali delle terapie.
Su PubMed, (US National Library of Medicine National Institutes of Health) il sito che utilizziamo per i nostri lavori scientifici, con la citazione “quality of life” vengono segnalati 14.635 articoli scientifici.
Tutto questo dimostra la difficoltà di definire un parametro che per sua natura sfugge alle misure e ad essere” irregimentato” in una definizione univoca.
La mostra continua: “HRQoL come si misura?”, per essere più obiettivi possibile, da un punto di vista scientifico, vengono valutati vari aspetti della vita quotidiana, mediante questionari a risposta numerica.
The European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D), questionario, viene utilizzato, per esempio in oncologia, ma ne esistono molti altri in relazione alle varie discipline e alle varie fasi di età.
Gli stessi ricercatori si pongono la domanda: Is the EQ-5D suitable for use in oncology? An overview of the literature and recent developments. (See comment in PubMed Commons below Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2016;16 (2):207-19).
Tutto questo per mettere in evidenza il punto cruciale della questione, all’interno della stessa comunità scientifica sono state sollevate da più parti critiche rispetto il concetto stesso di qualità della vita sia alle metodiche di valutazione.

Sorgono inoltre domande importanti:
Cosa non misura “la qualità della vita?”
La HRQoL non misura per esempio, le componenti più propriamente umane fondamentali quali l’amicizia, l’affezione, la riconoscenza e la dignità, che sono in realtà i punti determinanti che, come medico, riconosco alla base dell’affronto verso la vita e verso la malattia.
La misura è l’unico modo di conoscere?
Leggo dai pannelli della mostra: “Sembra che l’uomo non sappia trattenersi dall’esprimere il valore di qualunque cosa in termini quantitativi. Confondiamo il valore con il costo, o la bellezza con la potenza... Misurare è un modo semplice di conoscere, alcune realtà non sono misurabili, per esempio alcune espressioni di uso comune lo dimostrano: “quanto è stata bella la giornata con te?” oppure la domanda che mi poneva mia figlia, quando aveva imparato a contare fino a 10: “Mamma da 1 a 10 quando mi vuoi bene?”.
Misurare è un modo semplice di conoscere, non tiene conto di tutti i fattori.”
Gli autori concludono il pannello della mostra dicendo “Quantificare la qualità è una necessità mentale, può essere un errore logico, ma anche un paradosso interessante. L’esperienza del paradosso (etimologicamente ciò che è contro l’opinione corrente) è molto più normale di quanto sembri, e spesso le verità più interessanti ci appaiono tali per il loro aspetto paradossale, perché sfidano la rigidità della logica aprendo alla conoscenza al vero.
Il paradosso sa aprire la ragione ad una verità non ovvia, come gli uomini più geniali ci dimostrano.
“Non tutto ciò che conta può essere contato, e non tutto ciò che può essere contato conta” (A. Einstein).
In questi giorni oltre la drammatica realtà di Fabo Jr, alcuni “fatti” “incontri” mi hanno sfidato alla conoscenza del vero, in questo dibattito in corso, Caterina (http://www.antoniosocci.com/lettera-caterina-potere-sui-media-propaganda-la-morte-non-la-vita-cui-tu-stai-lottando-non-ci-arrenderemo-mai/#more-54719), Lorenzo (http://www.tempi.it/la-vita-cambia-la-vita-io-non-sono-solo-la-mia-malattia#.WLrNzWciyUk), Matteo (http://www.today.it/cronaca/matteo-nassigh-lettera-fabo.html) e aggiungo alcuni miei pazienti e chissà quanti altri uomini stanno vivendo così la loro sofferenza.
In questo dibattito del fine vita nessuno elemento può quindi essere trascurato, “la bandiera” della qualità della vita, “non può non farsi interrogare da queste possibilità”, da questi GRANDI UOMINI E DONNE.
Inoltre un’altra evidenza, direi “scientifica”, emerge dalla nostra vita, non ci facciamo da soli, non possiamo aggiungere nemmeno un nanosecondo alla nostra vita.
Siamo voluti da un Altro, strappati dal nulla da Qualcuno che ci ama e ci ha detto: “Perfino i capelli del vostro capo sono contati”. Rifiutare questa evidenza vuol dire, prima o poi rifiutare la realtà.
“Gesù soffre e muore in croce per amore. In questo modo, a ben vedere, ha dato senso alla nostra sofferenza, un senso che molti uomini e donne di ogni epoca hanno capito e fatto proprio, sperimentando serenità profonda anche nell’amarezza di dure prove fisiche e morali” (Angelus Benedetto XVI 1 Febbraio 2009 http://w2.vatican.va/content/benedict-xvi/it/angelus/2009/documents/hf_ben-xvi_ang_20090201.html)

“Comprensività di tutti gli aspetti, equilibrio nella soluzione, stabilità nella soluzione avvenuta, fecondità dopo. Queste possono essere alcune connotazioni dell’umanità che tutte le soluzioni dei nostri problemi devono cercare di avere. Nella misura in cui questa umanità è dimenticata in qualcuno dei suoi aspetti, qualcosa della costruzione potrebbe crollare, minacciando di seppellire sotto le macerie l’uomo stesso”. (L. Giussani, Perché la Chiesa, Ed. Rizzoli, pag. 207).
Non ultima considerazione, se la Medicina avesse usato, nel suo percorso come metodo, l’eliminazione del “malato” invece che della “malattia”, saremmo certamente ancora all’era preistorica.
Il compito del medico e della medicina, quindi, rimane quello di GUARIRE quando è possibile, ma CURARE sempre, prendersi cura, accompagnare, un’alleanza terapeutica che fonda il senso e il significato del nostro lavoro e segna la strada per l’affronto della sofferenza e quindi della morte.