Guarire qualche volta, curare spesso, prendersi cura sempre

1- Il medico sostiene che occorra distinguere tra eutanasia e sospensione della terapia per accanimento terapeutico.

Staccare Charlie dal respiratore significa farlo morire e quindi si tratta di atto eutanasico. Su questo non ci deve essere nessun dubbio da parte nostra.

Qui il caso diventa ancora più drammatico perché l’atto non è stato richiesto dai genitori, (piuttosto da altri medici e legali che giudicano per loro) gli unici che, invece avrebbero la facoltà di decidere per il bambino.

2- La seconda domanda che la dottoressa si pone: la ventilazione meccanica è un accanimento terapeutico? La ventilazione è un atto che si può considerare inutile, dannoso, porta sofferenza e prolunga l’agonia per un tempo indefinito ma senza un reale obiettivo, e quindi si configura come accanimento.

Cara dottoressa ad alcune domande non possiamo rispondere, non abbiamo tra mano la cartella clinica di Charlie ed in ogni caso sembra, dalle poche informazioni cliniche che possediamo, che sicuramente non prolunghi la sofferenza, perché Charlie non ha bisogno di nessun anti dolorifico. Quanto al prolungare l’agonia mi chiedo con quali criteri valutiamo questa agonia? È inutile?
Forse si tratta della nostra difficoltà ad accettare il dolore innocente ma quei genitori ci insegnano un altro sguardo.

D’altra parte se il piccolo è in fase terminale lasciamo fare il corso naturale alla malattia, trattiamo in modo palliativo per esempio infezioni, insufficienza renale o altre alterazioni cardiache, cerebrali, metaboliche che intervengono in questi casi, minimo sostegno alle funzioni vitali.

Un respiratore si può staccare solo se interviene la morte cerebrale. Io mi occupo di trapianto e quindi di donazione e conosco bene queste realtà. Un respiratore non garantisce la vita sempre, sostiene solo la funzione respiratoria, ma, come ben lei sa, ci sono una funzione renale, cardiaca, epatica, ecc.

Un respiratore prolunga in un “tempo indefinito” la vita, come dice lei, (e può essere vero in rari casi) solo se un organismo umano ha ancora le capacità metaboliche, biologiche di reagire e quindi continuare a vivere. Ma chi siamo noi per considerare indegna una vita attaccata al respiratore?
E allora, se così fosse per Charlie, ancora di più non possiamo noi ‘staccare la spina’, non ci sono terapie per lui. E in fondo si potrebbero tentare davvero, se così fosse, anche le terapie metaboliche, oltretutto permettendo alla scienza di fare passi in avanti, perché sembra che la mutazione di Charlie sia ancora diversa da quelle trattate finora.

In ogni caso noi non possiamo da parte nostra intervenire procurando positivamente la morte perché consideriamo in fondo la sua vita indegna, inutile e senza speranze terapeutiche. Non abbiamo nessun diritto di guardare così quel bambino, e se il bambino fosse giunto ad uno stadio terminale, accettiamo purtroppo che sia la sua malattia a vincere, ma noi, guerrieri con lui, aiutiamolo e sosteniamolo, ricordando che il nostro compito è guarire qualche volta, curare spesso, prendersi cura sempre.

Dott.ssa Giuliana Ruggieri